Donnerstag, 23. August 2018

Vitiligo ist nicht eklig


 Heute mal nichts mit Handarbeit. Die politische Dimension suche ich noch. Dafür etwas, was auch meine Hände betrifft. Sicherlich ist es dem ein oder anderen Menschen auf Bildern hier im Blog schonmal aufgefallen: Helle Flecken auf meiner Haut. Ich habe sie überall. An diversen Körperstellen, an den Händen und im Gesicht. Normalerweise fallen sie nicht weiter auf. Ich habe eine sehr helle Haut. Wenn aber so ein Sommer, wie dieser hinter mir liegt, ich viel in der Sonne gespielt habe, dann sieht man sie doch etwas deutlicher. Ich habe Vitiligo. Das ist keine ansteckende Krankheit, sie hat nichts eckliges, ich werde nicht daran sterben, mir fallen keine Gliedmaßen ab, stören tut es mich auch nicht. Wie Narben oder Dehnungsstreifen. Mir sind die Flecken mittlerweile ziemlich egal. Egal war es mir nicht, bis ich nicht die sichere Diagnose in der Tasche hatte. Diese Diagnose zu bekommen war gar nicht so leicht. Da ging es um weißen Hautkrebs oder einen Hautpilz. Keiner dieser Verdachtsmomente konnte sich zum Glück bestätigen, aber es brauchte mehrere Hautarztbesuche, diverse krude Tests und Medikamentenversuche. 


 Auslöser und Ursachen für Vitiligo sind bislang unbekannt, bzw. gibt es nur Vermutungen. Vermutlich ist es eine Autoimmunerkrankung, bei der der Körper Melanozyten also die dunklen Hautpigmente blockiert bzw. zerstört. Vermutet wird auch, dass Stress ein Auslöser sein könnte. Das alles ist weitestgehend unproblematisch. Die Haut an den betroffenen Stellen ist lediglich empfindlicher gegen Sonneneinstrahlung. Ich bekomme da sehr schnell Sonnenbrand. Die entsprechenden Folgen sollten hinreichend bekannt sein. Eincremen hilft. Spannend war und ist, dass diese Flecken andere Medizinmenschen immer recht nervös machen. Meine Gynäkologin wollte die Diagnose von meinen Hautärzten unbedingt schriftlich. Als ob sie mir nicht glauben würde. Vitiligo tritt auch im Intimbereich auf. Auch bei mir.


 Es gibt ja eine Menge Dinge in meinem Leben, für die ich schon hart angegangen wurde oder an denen ich was ändern sollte. Nachzulesen z.B. hier und hier. Meine hellen Flecken waren da zum Glück noch nie Thema (Was auch immer Gynäkologinnen da für ein Problem haben). Manchmal fragen mich Menschen, was das ist. Interessiert, finden es spannend. Manchmal sehen sie Bilder in den Flecken. Besonders die Stelle im Nacken war schon Herz, Schmetterling, WU TANG CLAN Logo und nun irgendwie Australien. So Rohrschachtestmäßig. Sie verändern sich von Jahr zu Jahr, werden größer und verändern dabei ihre Form. Die Flecken. Ich mag sie, ich finde die Veränderung spannend. Anderen Menschen, die Vitiligo haben, geht es da anders. Ich habe oft von echten Ausgrenzungserfahrungen gelesen, angestarrt werden, massive psychische Probleme entwickeln undundund. Besonders betroffen sind natürlich Menschen, die eigentlich eine recht dunkle Hautfarbe haben. Da gibt es eine Menge gruseliger Geschichten.


 Sie werden bleiben, die Flecken. Sie werden mehr werden. Aber ich werde mich dafür nicht schämen oder sie gar verstecken. Sie sind ich. Wenn die Haut der Spiegel der Seele ist, dann zeigt meine eben die Flecken darauf. Vielleicht die hellen. Vielleicht, die dunklen. So als Negativ. Welcher Mensch hat keine hellen oder dunklen Flecken oder Schatten auf seiner Seele? Bei mir sieht man sie dann eben. Sie gehören zu mir. Und wenn ihr das nächste Mal einen Menschen mit solchen Flecken auf der Haut seht, dann wisst ihr, dass es nicht zwangsläufig eine ansteckende oder gar eklige Hautkrankheit sein muss, vor der man sich ekeln muss. Vielleicht haben sie Dinge erlebt, von denen ihr lernen könnt. Wegen der Flecken oder aus den Gründen, die sie ausgelöst haben. Und all den Menschen, die ihre Flecken verstecken, die darunter leiden und dafür ausgegenzt werden: Tragt sie mit Würde! Immerhin sind nur um die 2% der Weltbevölkerung davon betroffen. Man stirbt nicht daran, aber es sind Bilder, die man immer mit sich rumträgt. Findet die schönen Momente darin, nehmt sie als Erinnerung, Bestärkung. Vielleicht war der stressende Auslöser nicht schön, aber dass ihr jetzt noch eine Erinnerung daran habt, kann und muss auch als Zeichen von Stärke gesehen werden. Zumindest ich trage eine solche Erinnerung gerne mit mir rum. Fast wie Gratisnaturtattoos. Und manchmal ärgere ich mich, dass ich niemals die Umrisse als echtes Tattoo habe umranden lassen. Das jedes Jahr und ich hätte sowas wie Jahresringe. Entwicklung. Das heute, weil diese Flecken sonst einfach zu wenig Ausmerksamkeit bekommen.

Kommentare:

  1. Und wieder mal bin ich fassungslos wie Menschen reagieren können. Mein Mann hat das auch, hatte er schon als wir uns kennengelernt haben. Mein einziger Gedanke war, sieht ja interessant aus. Niemals wäre ich auf die Idee gekommen einen Menschen deswegen anders zu behandeln.
    Die Idee mit dem Jahresring-Tatoo gefällt mir auch.

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    1. mir ist das zum glück nicht passiert, aber die geschichten lesen sich teilweise wirklich gruselig. vor allem von menschen mit dunklerer hautfarbe...
      liebe grüße,
      jule*

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  2. Für mich sehr informativ, denn ich habe mir noch keine Gedanken darum gemacht, weshalb manche Menschen diese hellen Hautstellen haben. Haut ist halt ein ( großes ) Organ, das sehr unterschiedlich ist und reagiert. Ich selbst leide unter Sonnenallergie und meide sie deshalb und renne als Schneewittchen herum.
    Die einzigen, die fragen, sind ja die Kinder. Die haben auch alle meine Altersflecken immer kommentiert und beguckt. Das fand ich immer aufmerksam.
    LG
    Astrid

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    1. ja, bei kindern ist das auch meistens was anderes. die meisten erwachsenen haben leider immer direkt eine meinung/einstellung/vorurteil/halbwissen/whatever... ich bin froh, dass ich nicht darunter leide. weder unter den flecken, noch unter kommentaren und co.
      sonnenallergie klingt aber tatsächlich auch krass. damit habe ich mich wiederum noch nie so wirklich befasst. vielleicht mal ein artikel von und bei dir? ich fände das spannend. oder gab es sowas schon?
      liebst,
      jule*

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    2. Ne, ich gehe der Sonne oder zumindest der Sonnerei seit Jahr und Tag aus dem Weg. Sehe halt entsprechend aus. Aber früher war das ja vornehm. Zur Zeit juckt die Haut allerdings wieder mal, aber das kommt von den Erntemilben im Garten, die ich bei der Schatzsuche mit der Enkelin mir eingesammelt habe.
      Bon week-end!
      Astrid

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  3. Ach Frau Jule,

    schön, dass du wieder da bist!
    Und schön geschrieben.
    Als bisher stumme Mitleserin muss ich mal sagen, dass ich mich so oft in deinen Posts erkenne und mich über jeden neuen freue.
    Die Idee mit den Jahresringen finde ich großartig – wäre sicherlich sehr schön und interessant!

    Herzliche Grüße aus Frankfurt

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    1. dankedanke! und ich finde es immer toll, wenn auch stummende mitlesende sich hin und wieder mal zeigen. darum auch ein danke für diesen kommentar.
      liebe grüße,
      jule*

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  4. Eine Freundin bekam das plötzlich. Und genau so wie es kam, verschwand es eines Tages wieder - ohne Einnahme von irgendwelchen Präparaten. Ich ahbe mich nie draan gestört. Für sie war das eher ein Problem.

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    1. es gibt ja gar keine präparate, die man dagegen nehmen kann... ich weiß gar nicht, wie ich das finden würde, wenn die flecken wieder einfach so verschwänden. vermutlich seltsam...
      liebe grüße,
      jule*

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    2. Es gibt so einiges auf dem Markt - von der Homöopathie bis zur Strahlentherapie. Meine Freundin war unendlich erleichtert, als die Flecken weg waren. So reagieren die Menschen eben unterschiedlich.
      Lieben Gruß

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